Asociación AHEDYSIA

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AHEDYSIA es una asociación no gubernativo no lucrativo y de campo Nacional que fue formada en el mes de noviembre de mil novecientos noventa y nueve, por un conjunto de madres con hijos cariños con enfermedades degenerantes y síndromes extraños.

Es una asociación que dedica la totalidad de sus recursos económicos y humanos a la integración sensibilizando a la sociedad sobre estas nosologías y la problemática que estas acarrean, a la mejora de la calidad de vida de los pequeños cariños por este género de enfermedades y síndromes, y a la ayuda de sus familias ofreciéndoles apoyo, asesoramiento y también información.

El colectivo de la asociación AHEDYSIA está formado por menores y adolescentes de edades comprendidas entre los 0 y veintiuno años, con enfermedades extrañas y nosologías similares al lado de sus familias. Estás generan una enorme dependencia y los tratamientos son primordialmente paliativos y sintomáticos necesitándose una atención permanente.

¿Qué es una enfermedad extraña?

Las enfermedades extrañas son aquellas con baja incidencia, con lo que son poco comunes. Sin embargo hay gran cantidad de personas perjudicadas por este género de enfermedades en tanto que la OMS (Organización Mundial de Salud) estima que hay unas siete mil enfermedades extrañas que afectan al siete%de la población. En España hay más o menos tres millones de personas con alguna enfermedad extraña.

Muchas de las enfermedades extrañas son genéticas. En la mayor parte, los signos se pueden observar desde el nacimiento o bien la niñez, no obstante, más del cincuenta% aparecen a lo largo de la edad adulta.

Fines de la asociación:

  • Mejorar la calidad de vida de todos y cada uno de los pequeños perjudicados.
  • Apoyar la investigación de enfermedades y síndromes minoritarios.
  • Sensibilización de la opinión pública sobre estas enfermedades y los síndromes ignotos.
  • Concienciar a la sociedad de la gravedad de estas enfermedades y síndromes.
  • Potenciar la supresión de Barreras Arquitectónicas en todos y cada uno de los lugares públicos y transportes.
  • Contribuir a crear una red entre las asociaciones para hacer un censo de estas.

Actividades y servicios que presta la asociación:

  • Servicio de Atención sicológica.
  • Grupos de autoayuda para perjudicados y familiares.
  • Campaña de información y sensibilización social.
  • Jornadas médicos-psicosociales.
  • Fisioterapia.
  • Hidroterapia.
  • Estimulación precoz y psicomotricidad.
  • Jornadas lúdico-recreativas.
  • Información, apoyo y orientación familiar.
  • Información y administración de recursos.

Para mayor información:

A.H.E.D.Y.S.I.A Apdo.Correos ciento cuarenta y dos ; tres mil quinientos setenta Villajoyosa (Alicante)

Teléfono: noventa y seis quinientos ochenta y nueve treinta y ocho 31

E-mail: ahedysia@hotmail.es

Web: www.ahedysia.org

Facebook: Ahedysia

Twitter: @ahedysia

 

Un articulo efectuado por la Asociación AHEDYSIA

 

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