Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov

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Objetivos de la Asociación

Nuestra Asociación nació con el propósito de administrar apoyo y también información a quienes padecen esta enfermedad, y a los familiares que les rodean y que del mismo modo la padecen.

Nuestro esmero está orientado a:

  • Reclamar la creación de centros médicos expertos en el tratamiento de los Quistes de Tarlov, que sirvan de referencia en todas y cada una de las CCAA
  • Promover el conocimiento y la entendimiento de esta enfermedad, tanto en la Comunidad Médica como en la Sociedad normalmente, y conseguir la concienciación de las múltiples discapacidades que se derivan de exactamente la misma. En muchas ocasiones, la incomprensión que padecemos por la parte de ciertos médicos y/o del ambiente familiar, genera más sufrimiento que la propia enfermedad.
  • Conseguir el desarrollo de proyectos de investigación de nuestra enfermedad, que favorezcan el descubrimiento de medios que mejoren nuestra calidad de vida.
  • Agrupar a todo el mundo de este país, perjudicadas por esta sigilosa enfermedad, hacer fuerza y batallar por una mejora física, psíquica y social.
  • Establecer relaciones con otras asociaciones internacionales de QT, para favorecer la difusión de los últimos avances en investigación y tratamiento

¿Qué son los Quistes de Tarlov?

Los Quistes de Tarlov (QT) son pequeñas masas que se forman a cargo de las 2 capas más internas de las meninges, la duramadre y el aracnoides; poseen líquido cefalorraquídeo (LCR), presentando un pedículo, a través del que, se comunican con el espacio subaracnoideo espinal.

Están localizados eminentemente en torno a los nervios de la zona sagrada y lumbar o bien en el área coccígea, si bien pueden encontrarse en cualquier sección de la columna vertebral.

Estos quistes fueron descritos por vez primera por Isadore Tarlov en el año mil novecientos treinta y ocho, y acostumbran a diagnosticarse de forma eventual en el trascurso de una Resonancia Magnética (RMN).

Sintomatología

Aunque de forma tradicional los Quistes de Tarlov han sido tratados como asintomáticos, se calcula que en torno a un diez% de los casos, presentan síntomas que afectan a la calidad de vida de los pacientes. Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz inquieta que queda comprimida por el quiste. Los pacientes con Quistes de Tarlov pueden presentar uno o bien múltiples de estos síntomas:

  • Dolor en los glúteos (en la zona de la unión lumbosacra con el coxis, en la zona del ciático, etc.)  que se agudiza al sentarse.
  • Dolor en las piernas, muslos, caderas y pelvis.
  • Debilidad en las piernas.
  • Disestesias (trastornos en la sensibilidad, ardor, quemazón, hormigueo).
  • Parestesias o bien pérdida de sensibilidad.
  • Disfunción intestinal, vejiga y sexual.
  • Ocasionalmente cefalea por perturbación de la presión del LCR.
  • Alteraciones del sueño a consecuencia del dolor incontrolado.
  • Estar sentado, continuar de pie, pasear o bien agacharse se traduce en dolor. Los pacientes se ven forzados a acostarse sobre un costado para calmar el dolor.

Tratamiento

Cuando una persona tiene ciertos síntomas descritos previamente, al lado de un Quiste de Tarlov, precisará la evaluación de un especialista para determinar si el dolor procede del quiste o bien tiene otra causa.

La especialidad encargada del seguimiento y tratamiento quirúrgico de los Quistes de Tarlov es la neurocirugía. Pero la cirugía ha probado ser ineficaz en un largo plazo, de manera que la terapia del dolor puede ofrecer la única opción alternativa no quirúrgica en el tratamiento de los quistes perineurales sintomáticos.

Las Unidades del Dolor son las encargadas de pautar la medicación y/o tratamientos paliativos convenientes a cada paciente.

El dolor ocasionado por los Quistes de Tarlov es resistente a los calmantes usuales y AINE’s, con lo que en la mayor parte de los casos, hay la necesidad de tratamiento crónico con calmantes mayores, opiáceos y relajantes musculares.

Los pacientes con síntomas progresivos y prolongados, pueden probar daños neurológicos si los quistes prosiguen presionando las estructuras inquietas.

 

La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov está anotada en el Registro Nacional de Asociaciones en el mes de septiembre de dos mil ocho. Grupo: 1/ Sección: 1/ Número Nacional: quinientos noventa y mil doscientos diez.

Formamos una parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y en el registro de ORPHA.NET: portal dedicado a la información de enfermedades extrañas y fármacos huérfanos. Si quieres contactar con nosotros, puedes hacerlo por medio de nuestro buzón de email: consultas@quistesdetarlov.es Encontrarás considerablemente más información acerca de nosotros y de esta nosología, en nuestra  página web: www.quistesdetarlov.es

 

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