Federación ASEM

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La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas perjudicadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas nosologías.

Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año dos mil tres y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde mil novecientos ochenta y tres. En la actualidad consta de veintiuno asociaciones con más de ocho mil asociados, representando a los más de sesenta afectados/as en toda España.

Las enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de ciento cincuenta enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayor parte de origen genético y su primordial característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades crónicas que producen gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y numerosas cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni sanación. Su aparición puede generarse en cualquier etapa de la vida, mas más del cincuenta% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de sesenta perjudicados por ENM en toda España.

Las ENM son nosologías mayoritarias en las llamadas Enfermedades Raras.

Qué hacemos

ASEM trabaja para dar soporte, acogida y también información a personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, facilitando por su parte la participación en una extensa red de asociaciones de enfermedades neuromusculares por todo el territorio de España.

En la actualidad sumamos 22 asociaciones de pacientes que trabajan día tras día para progresar la situación de las personas perjudicadas en sus urbes.

La sensibilización y concienciación social con las nosologías neuromusculares es una tarea esencial de la entidad, promocionando campañas y actividades de visibilidad que fomenten la inclusión social y la superación de barreras arquitectónicas y sociales. Somos siendo conscientes del desconocimiento que todavía existe sobre este conjunto de nosologías con lo que apostamos por la divulgación como elemento preciso para avanzar en el campo sanitario y de la investigación médica. Por ello, Federación ASEM organiza congresos, jornadas sobre enfermedades neuromusculares, aparte de contribuir a colectar fondos para la investigación biomédica. Así mismo, Federación ASEM ofrece servicios orientados a mejorar la situación social de pequeños y adultos con enfermedades neuromusculares, mediante los próximos proyectos:

  • Servicio de Atención y también Información: Soporte, acogida y también información a personas y familias diagnosticadas

  • Vida autónoma, Vida independiente: Programa de atención domiciliaria a personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

  • Rehabilitación para infancia: Programa de apoyo y rehabilitación para pequeños, mediante la fisioterapia, hidroterapia, logopedia y otras terapias.

  • Encuentro de Familias: Jornada de convivencia para familias perjudicadas.

  • Colonias de ASEM: Campamentos de verano para pequeños con enfermedades neuromusculares y acompañantes.

  • Soporte a las Asociaciones: Información, atención y asesoramiento a las asociaciones federadas.

  • PrevenTO: Terapia ocupacional para personas perjudicadas para progresar su desempeño ocupacional.

 

Un articulo efectuado por la Federación ASEM

 

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