Federación ASEM

Aasas

 

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías.

Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Las enfermedades Neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y numerosas cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por ENM en toda España.

Las ENM son patologías mayoritarias dentro de las denominadas Enfermedades Raras.

Qué hacemos

ASEM trabaja para dar soporte, acogida e información a personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, facilitando a su vez la participación en una amplia red de asociaciones de enfermedades neuromusculares por todo el territorio español.

En la actualidad sumamos 22 asociaciones de pacientes que trabajan día a día para mejorar la situación de las personas afectadas en sus ciudades.

La sensibilización y concienciación social con las patologías neuromusculares es una labor fundamental de la entidad, promocionando campañas y actividades de visibilidad que promuevan la inclusión social y la superación de barreras arquitectónicas y sociales. Somos conscientes del desconocimiento que aún existe sobre este grupo de patologías por lo que apostamos por la divulgación como elemento necesario para avanzar en el ámbito sanitario y de la investigación médica. Por ello, Federación ASEM organiza congresos, jornadas sobre enfermedades neuromusculares, además de contribuir a recaudar fondos para la investigación biomédica. Así mismo, Federación ASEM ofrece servicios orientados a mejorar la situación social de niños y adultos con enfermedades neuromusculares, a través de los siguientes proyectos:

  • Servicio de Atención e Información: Soporte, acogida e información a personas y familias diagnosticadas

  • Vida autónoma, Vida independiente: Programa de atención domiciliaria a personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

  • Rehabilitación para infancia: Programa de apoyo y rehabilitación para niños, a través de la fisioterapia, hidroterapia, logopedia y otras terapias.

  • Encuentro de Familias: Jornada de convivencia para familias afectadas.

  • Colonias de ASEM: Campamentos de verano para niños con enfermedades neuromusculares y acompañantes.

  • Soporte a las Asociaciones: Información, atención y asesoramiento a las asociaciones federadas.

  • PrevenTO: Terapia ocupacional para personas afectadas para mejorar su rendimiento ocupacional.

 

Un articulo realizado por la Federación ASEM

 

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