La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas perjudicadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas nosologías. Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año dos mil … Leer más
Objetivos de la Asociación Nuestra Asociación nació con el propósito de administrar apoyo y también información a quienes padecen esta enfermedad, y a los familiares que les rodean y que del mismo modo la padecen. Nuestro esmero está orientado a: Reclamar la creación de centros médicos expertos en el tratamiento de los Quistes de Tarlov, … Leer más
El día dieciseis de Abril, festejamos el día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, y por este motivo nos queremos presentar a fin de que conozcáis algo más sobre esta “Enfermedad Rara” y de su Asociación en España. La Asociación Española de Síndrome de Wolf- Hirschhorn (AESWH) es una asociación no lucrativo. La idea … Leer más
AHEDYSIA es una asociación no gubernativo no lucrativo y de campo Nacional que fue formada en el mes de noviembre de mil novecientos noventa y nueve, por un conjunto de madres con hijos cariños con enfermedades degenerantes y síndromes extraños. Es una asociación que dedica la totalidad de sus recursos económicos y humanos a … Leer más