Federación ASEM

Federación ASEM mayo 12, 2021 Enfermedades Raras Enfermedades Raras

  La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas perjudicadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas nosologías. Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año dos mil … Leer más

Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov

Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov mayo 12, 2021 Enfermedades Raras Enfermedades Raras

Objetivos de la Asociación Nuestra Asociación nació con el propósito de administrar apoyo y también información a quienes padecen esta enfermedad, y a los familiares que les rodean y que del mismo modo la padecen. Nuestro esmero está orientado a: Reclamar la creación de centros médicos expertos en el tratamiento de los Quistes de Tarlov, … Leer más

Asociación Española de Síndrome de Wolf- Hirschhorn

Asociación Española de Síndrome de Wolf- Hirschhorn mayo 12, 2021 Enfermedades Raras Enfermedades Raras

El día dieciseis de Abril, festejamos el día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, y por este motivo nos queremos presentar a fin de que conozcáis algo más sobre esta “Enfermedad Rara” y de su Asociación en España.     La Asociación Española de Síndrome de Wolf- Hirschhorn (AESWH) es una asociación no lucrativo. La idea … Leer más

Asociación AHEDYSIA

  AHEDYSIA es una asociación no gubernativo no lucrativo y de campo Nacional que fue formada en el mes de noviembre de mil novecientos noventa y nueve, por un conjunto de madres con hijos cariños con enfermedades degenerantes y síndromes extraños. Es una asociación que dedica la totalidad de sus recursos económicos y humanos a … Leer más